Ebbene sì, noi famiglie con disabili esistiamo…

Dal BRESCIAOGGI del 13 giugno 2013

logo_bsoGentile direttore, sono a chiedere un «posticino» nella sua rubrica, perchè ho la necessità di riempire uno spazio, un vuoto che più ci penso e più rimango perplessa riguardo alla sua esistenza.
Mi spiego subito: sono la mamma di Chiara, una bimba di 9 anni che due giorni dopo la vaccinazione contro il morbillo è divenuta gravemente disabile. Io e la mia famiglia ci siamo, quindi, da un giorno all’altro, ritrovati su un pianeta straordinario che è quello della disabilità. Ci sono voluti anni per riuscire a pensare che la disabilità della propria figlia deve essere colta come un’opportunità, una ricchezza soprattutto per noi familiari che ruotiamo attorno a Chiara. Ci sono voluti anni per convincerci nel profondo che Chiara è un dono che ogni giorno ci insegna a cogliere le «cose» belle che ci circondano e relativizzare tutto quello che viviamo. Ma bastano 5 minuti o due parole di troppo per capire che su quel pianeta non è facile arrivarci, che (giustamente) non tutti sanno che esiste e che, soprattutto, in una società come quella di oggi la disabilità non è altro che un argomento di grandissima demagogia, ma che poi si ferma lì, alla parola, al discorso ben fatto che magari strappa un applauso o una lacrimuccia, a progetti, a pensieri, a ipotesi; una società come quella di oggi dove la crisi viene vista come la «grande causa» di tutti i mali, dove la crisi ha portato via risorse sia umane che economiche e quindi obbliga a tagli drastici su tutte la linea. Ma ne siamo così sicuri?
Per mia esperienza, ormai, so che se c’è un ambito che è soggetto a tagli drastici è proprio l’ambito sociale.
Voglio raccontare due episodi che ci sono capitati e che mi permettono di sostenere le affermazioni appena fatte.
Il primo episodio riguarda l’esclusione di Chiara al Grest di una parrocchia del centro storico. Su 9 bimbi disabili che avevano presentato domanda, solo tre, solo tre, possono frequentare il Grest. Il responsabile dell’oratorio mi ha comunicato, dispiaciuto e costernato, che il Comune non aveva soldi per tutti i bimbi disabili. Chiara fa parte di quei sei bimbi che non hanno diritto all’integrazione sociale estiva!
Il secondo episodio riguarda i limiti di spesa dell’Asl. In quanto incontinente Chiara abbisogna di pannolini. Nel rinnovo annuale del piano terapeutico devo chiedere una taglia superiore, che però non esiste. Non esiste una taglia intermedia di pannolini tra la misura più grande per bimbi e quella più piccola per adulti. È davvero così strano pensare che anche i bimbi disabili crescano?
Non solo. Dopo avere individuato la taglia (ci abbiamo provato) la dipendente dell’Asl con veemenza mi fa presente che la fornitura per Chiara potrebbe avere dei problemi. Sono abituata a obiezioni di ogni sorta quando mi muovo per Chiara. Rassegnata chiedo cosa sia successo. La dipendente dell’Asl mi spiega che loro come Azienda hanno l’obbligo dell’osservanza del tetto massimo di spesa che arriva a 60 euro; la fornitura di Chiara invece è di 96 euro. La dipendente continua dicendo che se la direzione avesse fatto obiezioni, gli uffici si sarebbero trovati costretti a ridurre il numero dei pannolini fino al rispetto del tetto di spesa a loro imposto. Cosa posso dire? Cosa devo augurarmi? Che Chiara divenga stitica? Che abbia un bel blocco renale? E la dignità della persona dove sta?
Ah, ma forse i disabili non hanno dignità in questa società! Forse i disabili sono soltanto un peso, una spesa, un problema, un freno, un costo! E allora, forse in modo un po’ qualunquista, ma forse ho anche il diritto a esserlo, mi vengono alla mente i cassonetti dipinti di rosa, la Mille Miglia, il Giro d’Italia, i fiori di cui è piena questa città, le mostre che vengono prorogate, gli scandali di assessori con le loro carte di credito, le multe del sindaco, gli scandali in Regione Lombardia, i costi per il «Bigio», ecc. ecc.
Ma tutto questo ha un senso se non si riesce a dare assistenza a una bimba disabile e a dare l’essenziale per un’esistenza dignitosa? Questo è il vuoto che volevo riempire, non credo di essere la sola a vivere questa situazione. Eppure nessuno si lamenta. Nessuno protesta. Nessuno dice nulla.
Che questa società alienante e lontana dai valori di umana comprensione e di mutuo soccorso ci abbia reso incapaci di accorgerci che stiamo subendo? Che questa società ci abbia reso incapaci di difenderci e di difendere i nostri familiari più fragili a causa della indifferenza, della prepotenza, dell’ignoranza e della superficialità che la governano? Forse è proprio il caso di non dare adito a tali «illusioni». Noi famiglie con disabili ci siamo, esistiamo, paghiamo le tasse, votiamo: siamo cittadini alla stessa stregua degli altri. Anzi, viviamo, tra le nostre mura, esperienze ineguagliabili (nel bene e nel male). Il rispetto ci è dovuto!
Con amarezza,
Luisa Pagliuca
BRESCIA

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